Grupo de Apoyo para el tratamiento de Crohn y Colitis Ulcerativa de Venezuela

(Juan y Mariela Astorga en La Perla del Oriente: Shanghai. China, otoño del 2004.)

Este es el sitio Web del GACCUV, Por fin!

Si usted llegó hasta aquí, muy probablemente sufre o conoce a alguien que padece alguna de estas enfermedades, denominadas Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII). Descuide, que ha tenido suerte de ser diagnósticado, ya que, en Venezuela, la mayoría de los casos de EII leves o moderados no suelen ser diagnosticados.

Seguramente estará buscando ayuda, orientación médica, sicológica o simplemente  recomendaciones sobre tratamientos y sobre medicamentos. Pues bién, ha llegado a un Sitio Web que quiere ayudarlo, (ayudarnos, en verdad) en esas inquietudes y otras más. Lo más importante de este sitio es que aquí puede conseguir otras personas que saben lo que signifíca estar enfermo de una enfermedad que casi nadie conoce, pero por la que todo el mundo lo atosiga con un remedio casero, un brebaje o un consejo, que resultan siendo completamente ineficientes.Y usted termina -lleno de molestias físicas y abatido anímicamente-  sin volver a decir cómo se siente, porque nadie entiende como una colitis puede durar meses y hasta años.

Usted sufre de una enfermedad crónica, de causas desconocidas y cuya cura no está cerca aun. Es posible que no lleguemos a sentir esa cura, por lo que lo mejor es organizarnos para poder vivir nuestras vidas de la mejor manera posible, a pesar de esta condena. La mejor noticia es que no existe diferencia entre el índice de mortalidad de un enfermo de EII y una persona clínicamente sana y que siguiendo ciertos cuidados y consejos podemos mantener la enfermedad en remisión (inactiva) durante años… precisamente allí está la gracia de estar en contacto, asesorarnos y buscar mejoría juntos.

Y se ha demostrado que ayudar a otras personas enfermas produce mejores pronósticos para su propia recuperación. Por último, queremos decirle  que está en un sitio Web alegre, así que no se desanime y vuelva siempre que sienta que está solo y sufriendo sin culpa y sin explicación.

Estos son algunnos materiales que me parecen de interés para el que quiera saber como nació este grupo:

• TEORIA SOBRE LOS GRUPOS DE APOYO Y AUTOAYUDA COMO ESTRATEGIAS DE ACCIÓN PSICOSOCIAL, Este es uno de los documentos sobre los que me basé para constituir un Grupo de Apoyo, junto a médicos y familiares, y no un Grupo de Autoayuda, es decir de enfermos. Los problemas que afrontamos necesitan de la participación conjunta de los galenos y del entorno familiar.
• PRIMER MANIFIESTO DE CONSTITUCIÓN DEL GACCUV, En junio del 2008 hice una reunión de los enfermos de colitis ulcerativa que había contactado por Internet. Fue un encuentro muy agradable, que me confirmó la necesidad de crear un grupo de apoyo con figura jurídica para organizarnos.
• ESTATUTOS DE LA FUNDACIÓN DEL GACCUV.  Por fin en el año de 2009, pude registrar el Acta constitutiva del Grupo de Apoyo de Crohn y Colitis Ulcerativa de Venezuela. Pronto publicaré este documento.