Grupo de Apoyo para el tratamiento de Crohn y Colitis Ulcerativa de Venezuela

Dr. Saturnino Fernández
Dra. Gisela Romero
Dra. María Luisa Clavo

PRESENTACIÓN DEL GRUPO DE APOYO PARA CROHN Y COLITIS ULCERATIVA DE VENEZUELA,  (GACCUV).

Apreciado Doctor Fernández y Doctoras Romero y Clavo:

Nos dirigimos a ustedes con la finalidad de informarles que hemos constituido una figura jurídica, una asociación civil sin fines de lucro, denominada Grupo de Apoyo para Crohn y Colitis Ulcerativa de Venezuela (GACCUV), cuya finalidad es la de proporcionar ayuda a los enfermos de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EIII), particularmente el Crohn y la Colitis Ulcerativa. Está concebida a partir de experiencias similares de otros países, en particular España, donde la Asociación de Crohn y Colitis Ulcerativa (ACCU) se ha constituido como un formidable apoyo para la cantidad significativa de españoles que adolecen estas enfermedades.

Una de nuestras finalidades estatutarias es la de promover y colaborar en la consecución de los medicamentos necesarios para dar tratamiento de sostén y control de brotes de los casos leves y moderados que son la mayoría. A tal fin ya hicimos gestiones ante los Laboratorios Ferring, productores del medicamento Pentasa, (mesalazina), y su representante en Venezuela, Sinergium, quien desde diciembre del año 2008 ha incorporado al mercado venezolano, a través  la Fundación BADAN, el mencionado producto. Estamos haciendo gestiones similares con los Laboratorios Aldo Unión para la importación de la espuma de corticoesteroides, denominada comercialmente Proctoesteroid (muy utilizada también en el tratamiento de las Rectitis Actínicas) y, actualmente estamos en contacto con los Laboratorios FAES Farma, fabricantes de los productos de aplicación tópica a base de mesalazina, principio activo más evolucionado y de mejor tolerancia que la azulfidina. Nosotros estamos haciendo todas estas gestiones, pero avales institucionales por parte de la SVG, así como una estimación de los usuarios beneficiados serían de gran utilidad.

Sin embargo nuestras dificultades no son solo medicamentosas: estimamos que un 70% de los casos de EII, leves o moderadas no son correctamente diagnosticados en Venezuela, bien por su poca incidencia estadística, que influye en la formación y la experiencia clínica de los médicos, bien por las deficiencias de los laboratorios anatomapatológicos en su detección. Aunado a esto, están los problemas de falta de  adecuado apoyo psicológico y de otros órdenes, como el laboral, dado el carácter multifactorial de la enfermedad, que se asocia, en una significativa incidencia, a factores psicopatológicos y culturales.

En suma, estamos en condición de indefensión por el desconocimiento de las instituciones de nuestra condición, así como por las dificultades que conllevan el diagnóstico, el tratamiento y el control de nuestras enfermedades, que además como ustedes saben son crónicas.

Por todo lo anterior nos dirigimos a ustedes,  para:

1.  Notificarles de nuestra fundación y solicitar formalmente su apoyo  institucional.

2.  Colaboración en la difusión, entre sus asociados, de los materiales que sobre las EII puedan coadyuvar en la elevación de la calidad de su  manejo facultativo. Sugerimos publicarlos en su sitio Web así como distribuir información en encuentros y congresos.

3. Tomar conjuntamente las iniciativas necesarias para incorporar de manera real en los programas de estudio de medicina en nuestro país los contenidos y entrenamientos necesarios para diagnosticar y  tratar las EII. Esta es la única manera, a mediano plazo, de coadyuvar en el mejoramiento sanitario de estas dolencias.

Estamos seguros que, dada su condición de directivos especialistas de la gastroenterología, comprenderán perfectamente nuestras solicitudes y se podrán solidarizar activamente con nosotros. De hecho, no hemos querido constituir una asociación de enfermos sino un Grupo de Apoyo, vale decir un grupo conformado por pacientes, familiares y galenos, de manera de apoyarnos mutuamente en la búsqueda de mejorar integralmente la calidad de vida de los pacientes de las EII.

Esperamos contar con su indispensable y valiosa ayuda, por la cual estaremos siempre agradecidos.

Reciban ustedes las expresiones de nuestro aprecio,

Muy atentamente,

Juan Astorga
Coordinador  GACCUV
http://vereda.ula.ve/gaccuv/

Mérida,   20 de noviembre del 2009

Estamos haciendo las gestiones para importar el Proctoesteroid a Venezuela. Esta espuma de cortisona es muy eficaz en el control de los brotes de Rectocolitis y otras enfermedades, en particular la Rectitis Actínica (producida por los tratamientos de radioterapia en pacientes con neoplasias cercanas al recto) , la produce los laboratorios Aldo Unión en España (http://www.aldo-union.com/)  y los pacientes estamos siempre esperando que alguien que viaje nos haga el favor de traernos algunos frascos para después intercambiarlos entre nosotros o prestarlos al necesitado. Las gestiones con el grupo Medifarm están encaminadas – la Sociedad Venezolana de Coloproctología les envió una solicitud-   y tenemos confianza que pronto el medicamento en cuestión se conseguirá en nuestro país.

El equipo médico de especialistas de la Clínica de Coloproctología del Centro Médico Docente de la Trinidad en Caracas, nos apoyó dirigiendo la carta que copio abajo  a la empresa importadora. Muchas gracias.

Caracas 03 de Noviembre de 2.009

Sra. Margot Serrano MEDIFARM de Venezuela Presente.

Sirva la presente para expresar nuestro apoyo al “Grupo de Apoyo para Crohn y Colitis Ulcerativa de Venezuela (GACCUV)” quienes solicitan la importación del medicamento Proctoesteroid®, medicamento de amplio uso por las personas con Enfermedades Inflamatorias del Intestino.

El impacto de estas patologías en la vida de los venezolanos que la padecen es trascendental: además de ser enfermedades complejas que requieren múltiples opciones de tratamientos, y en este sentido Proctoesteroid®, representa una alternativa importante, igualmente, el apoyo al desarrollo de grupos como GACCUV llevará a una mayor identificación de las personas con Enfermedades Inflamatorias del Intestino, lo que seguramente hará que el número de personas que se beneficien de este tratamiento aumentará en un corto a mediano plazo.

Creemos que iniciativas como las llevadas a cabo por el GACCUV son imprescindibles para la atención adecuada de estas personas. Por tanto, como especialistas en esta área acudimos ante ustedes para animarlos y lograr ofrecer, a los venezolanos con esta condición, el medicamento mencionado y todos aquellos que puedan necesitar en determinado momento.

Sin más a que hacer referencia,

Dr. Luis  Angarita          Dr. Sergio A. Martinez M.            Dr. Peter Pappe

Clínica de Coloproctología – www.colonyrectolatrinidad.com

Centro Médico Docente La Trinidad Caracas, Venezuela

Informamos a los pacientes, familiares y médicos relacionados con las EII que es posible conseguir el medicamento cuyo principio activo es la mesalazina, tan necesario para el control de las EII, tanto en fase de brote como en remisión, que se consigue en el Instituto Venezolano del Seguro Social. Este medicamento además funciona como un anticancerígeno y reduce las posibilidades de desarrollar cancer de colón.

El tramite consiste en dirigirse a las instalaciones del Seguro Social más cercano, (ver direcciones abajo)  socilitar la planilla de medicinas permanentes, llenarla acompañada de fotocopia de la cédula y entregar. Si le dicen que no conocen la medicina insista, que se la traen de Caracas. Lo más importante: ES GRATUITA PARA TODOS LOS CIUDADANOS VENEZOLANOS.

REQUISITOS:

1. FICHA DE MEDICAMENTOS ESPECIALES (ANEXA), Llenada, firmada y sellada por su médico.

2. INFORME MÉDICO, de su médico (gastroenterólogo) tratante.

3. COPIA DE LA CÉDULA DE IDENTIDAD, si el enfermo es menor de edad.partida de nacimiento y cédula del representante.

4. AUTORIZACIÓN, sino es el paciente quién retira el medicamento.

5. RECIPES ORIGINALES, Uno por cada medicamento.

6. DOS JUEGOS,  de todos estos requisitos.

7. DOS CARPETAS, amarillas tipo oficio.

Si no la tienen, aquí está:

Dirigirse  a la taquilla de Medicamentos Especiales de las oficinas del Seguro Social, ver aquí la más cercana:

FarmaciasAltoCosto_IVSS_GACCUV_JA

Y recuerde consultar con su médico sobre las dosis y prescripciones de uso de los medicamentos, en especial los corticoesteroides.