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PRESENTACION ANTE LA SOCIEDAD VENEZOLANA DE GASTROENTEROLOGIA

Dr. Saturnino Fernández
Dra. Gisela Romero
Dra. María Luisa Clavo

PRESENTACIÓN DEL GRUPO DE APOYO PARA CROHN Y COLITIS ULCERATIVA DE VENEZUELA,  (GACCUV).

Apreciado Doctor Fernández y Doctoras Romero y Clavo:

Nos dirigimos a ustedes con la finalidad de informarles que hemos constituido una figura jurídica, una asociación civil sin fines de lucro, denominada Grupo de Apoyo para Crohn y Colitis Ulcerativa de Venezuela (GACCUV), cuya finalidad es la de proporcionar ayuda a los enfermos de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EIII), particularmente el Crohn y la Colitis Ulcerativa. Está concebida a partir de experiencias similares de otros países, en particular España, donde la Asociación de Crohn y Colitis Ulcerativa (ACCU) se ha constituido como un formidable apoyo para la cantidad significativa de españoles que adolecen estas enfermedades.

Una de nuestras finalidades estatutarias es la de promover y colaborar en la consecución de los medicamentos necesarios para dar tratamiento de sostén y control de brotes de los casos leves y moderados que son la mayoría. A tal fin ya hicimos gestiones ante los Laboratorios Ferring, productores del medicamento Pentasa, (mesalazina), y su representante en Venezuela, Sinergium, quien desde diciembre del año 2008 ha incorporado al mercado venezolano, a través  la Fundación BADAN, el mencionado producto. Estamos haciendo gestiones similares con los Laboratorios Aldo Unión para la importación de la espuma de corticoesteroides, denominada comercialmente Proctoesteroid (muy utilizada también en el tratamiento de las Rectitis Actínicas) y, actualmente estamos en contacto con los Laboratorios FAES Farma, fabricantes de los productos de aplicación tópica a base de mesalazina, principio activo más evolucionado y de mejor tolerancia que la azulfidina. Nosotros estamos haciendo todas estas gestiones, pero avales institucionales por parte de la SVG, así como una estimación de los usuarios beneficiados serían de gran utilidad.

Sin embargo nuestras dificultades no son solo medicamentosas: estimamos que un 70% de los casos de EII, leves o moderadas no son correctamente diagnosticados en Venezuela, bien por su poca incidencia estadística, que influye en la formación y la experiencia clínica de los médicos, bien por las deficiencias de los laboratorios anatomapatológicos en su detección. Aunado a esto, están los problemas de falta de  adecuado apoyo psicológico y de otros órdenes, como el laboral, dado el carácter multifactorial de la enfermedad, que se asocia, en una significativa incidencia, a factores psicopatológicos y culturales.

En suma, estamos en condición de indefensión por el desconocimiento de las instituciones de nuestra condición, así como por las dificultades que conllevan el diagnóstico, el tratamiento y el control de nuestras enfermedades, que además como ustedes saben son crónicas.

Por todo lo anterior nos dirigimos a ustedes,  para:

1.  Notificarles de nuestra fundación y solicitar formalmente su apoyo  institucional.

2.  Colaboración en la difusión, entre sus asociados, de los materiales que sobre las EII puedan coadyuvar en la elevación de la calidad de su  manejo facultativo. Sugerimos publicarlos en su sitio Web así como distribuir información en encuentros y congresos.

3. Tomar conjuntamente las iniciativas necesarias para incorporar de manera real en los programas de estudio de medicina en nuestro país los contenidos y entrenamientos necesarios para diagnosticar y  tratar las EII. Esta es la única manera, a mediano plazo, de coadyuvar en el mejoramiento sanitario de estas dolencias.

Estamos seguros que, dada su condición de directivos especialistas de la gastroenterología, comprenderán perfectamente nuestras solicitudes y se podrán solidarizar activamente con nosotros. De hecho, no hemos querido constituir una asociación de enfermos sino un Grupo de Apoyo, vale decir un grupo conformado por pacientes, familiares y galenos, de manera de apoyarnos mutuamente en la búsqueda de mejorar integralmente la calidad de vida de los pacientes de las EII.

Esperamos contar con su indispensable y valiosa ayuda, por la cual estaremos siempre agradecidos.

Reciban ustedes las expresiones de nuestro aprecio,

Muy atentamente,


Juan Astorga
Coordinador  GACCUV
http://vereda.ula.ve/gaccuv/

Mérida,   20 de noviembre del 2009